Narrativas de Madres acerca de las concepciones y prácticas del cuidado en la primera infancia con discapacidad y su incidencia en la calidad de vida en la localidad de San Cristóbal

Abstract (en)

This article is the result of the research carried out in the fourth locality San Cristobal in the city of Bogota. The aim was to understand the concepts and practices of mothers in caring for children with disabilities in early childhood and how these affect the quality of life of their families; the narratives of mothers who allowed a meaningful and reflective interpretation on the daily lives of the caregivers of these families who are in constant search of the guarantee of Human Rights were investigated. The research was of qualitative naure with a historical hermeneutical approach; five semi-structured interviews were conducted with caring mothers, who built their narratives from the conceptions and practices in caring for children with disabilities and their impact on quality of life. To understand the concepts of the caregivers, theoretical references to Nussbaum and Sen (1998) and their definition of “quality of life” were used. It also takes up Schalock and Verdugo (2011), who define the category of “well-being”3 . Finally, Nussbaum (2005), who from her concept of capabilities –capability for a critical examination of oneself and one’s own traditions4 , the skills a citizen must have and the narrative imagination–, allows to understand the particularities of each one of the families. Among the conclusions, the overload that mothers must take on as the only family member who cares for children with disabilities is emphasized, which entails that they put aside their personal, labor, social development, finding attitudinal barriers that condition and can determine the quality of life.

Keywords (en): Quality of Life, Disability, Care, Narratives

Abstract (es)

Este artículo es el resultado de la investigación desarrollada en la localidad cuarta San Cristóbal de la ciudad de Bogotá. El objetivo de esta fue comprenderlas concepciones y prácticas de madres acerca del cuidado de niños y niñas con discapacidad en primera infancia y como estas inciden en la calidad de vida de sus familias; a partir de narrativas que permitieron una interpretación significativa y reflexiva sobre la vida cotidiana de las cuidadoras de estas familias que están en constante búsqueda de la garantía de los Derechos Humanos. La investigación fue de carácter cualitativo con enfoque histórico hermenéutico, se realizaron cinco entrevistas semiestructuradas con madres cuidadoras, quienes construyeron sus narrativas a partir de las concepciones y prácticas del cuidado de los niños y niñas con discapacidad, y su incidencia en la calidad de vida. Para comprender las concepciones de las cuidadoras se utilizaron como referentes teóricos a Nussbaum y Sen (1998) y su definición de Calidad de Vida. Asimismo se retoma a Schalock y Verdugo (2011), quienes definen la categoría de Bienestar. Finalmente Nussbaum (2005), que a  partir de habilidades: habilidad para un examen crítico de uno mismo y de las propias tradiciones, la destreza que debe poseer el ciudadano y la imaginación narrativa, a partir de la cual se logra comprender las particularidades de cada una de las familias. Dentro de las conclusiones se destaca la sobrecarga del cuidado que las madres deben asumir como único miembro de la familia que asume el cuidado de niños y niñas con discapacidad, lo que implica que ellas dejen de lado su desarrollo personal, laboral, social, encontrando barreras actitudinales que condicionan y pareciera determinar la calidad de vida.

 

Keywords (es): Calidad de Vida, Discapacidad, Cuidado, Narrativas