Publicado
2016-07-11

Narrativas de Madres acerca de las concepciones y prácticas del cuidado en la primera infancia con discapacidad y su incidencia en la calidad de vida en la localidad de San Cristóbal

Narratives of Mothers: about concepts and practices in the care of early childhood with disabilities and their impact on quality of life in the locality of San Cristobal

DOI: https://doi.org/10.15332/s0124-3551.2015.0026.04
Alba Viviana Herrera

Resumen (es)

Este artículo es el resultado de la investigación desarrollada en la localidad cuarta San Cristóbal de la ciudad de Bogotá. El objetivo de esta fue comprenderlas concepciones y prácticas de madres acerca del cuidado de niños y niñas con discapacidad en primera infancia y como estas inciden en la calidad de vida de sus familias; a partir de narrativas que permitieron una interpretación significativa y reflexiva sobre la vida cotidiana de las cuidadoras de estas familias que están en constante búsqueda de la garantía de los Derechos Humanos. La investigación fue de carácter cualitativo con enfoque histórico hermenéutico, se realizaron cinco entrevistas semiestructuradas con madres cuidadoras, quienes construyeron sus narrativas a partir de las concepciones y prácticas del cuidado de los niños y niñas con discapacidad, y su incidencia en la calidad de vida. Para comprender las concepciones de las cuidadoras se utilizaron como referentes teóricos a Nussbaum y Sen (1998) y su definición de Calidad de Vida. Asimismo se retoma a Schalock y Verdugo (2011), quienes definen la categoría de Bienestar. Finalmente Nussbaum (2005), que a  partir de habilidades: habilidad para un examen crítico de uno mismo y de las propias tradiciones, la destreza que debe poseer el ciudadano y la imaginación narrativa, a partir de la cual se logra comprender las particularidades de cada una de las familias. Dentro de las conclusiones se destaca la sobrecarga del cuidado que las madres deben asumir como único miembro de la familia que asume el cuidado de niños y niñas con discapacidad, lo que implica que ellas dejen de lado su desarrollo personal, laboral, social, encontrando barreras actitudinales que condicionan y pareciera determinar la calidad de vida.

 
Palabras clave (es): Calidad de Vida, Discapacidad, Cuidado, Narrativas

Resumen (en)

This article is the result of the research carried out in the fourth locality San Cristobal in the city of Bogota. The aim was to understand the concepts and practices of mothers in caring for children with disabilities in early childhood and how these affect the quality of life of their families; the narratives of mothers who allowed a meaningful and reflective interpretation on the daily lives of the caregivers of these families who are in constant search of the guarantee of Human Rights were investigated. The research was of qualitative naure with a historical hermeneutical approach; five semi-structured interviews were conducted with caring mothers, who built their narratives from the conceptions and practices in caring for children with disabilities and their impact on quality of life. To understand the concepts of the caregivers, theoretical references to Nussbaum and Sen (1998) and their definition of “quality of life” were used. It also takes up Schalock and Verdugo (2011), who define the category of “well-being”3 . Finally, Nussbaum (2005), who from her concept of capabilities –capability for a critical examination of oneself and one’s own traditions4 , the skills a citizen must have and the narrative imagination–, allows to understand the particularities of each one of the families. Among the conclusions, the overload that mothers must take on as the only family member who cares for children with disabilities is emphasized, which entails that they put aside their personal, labor, social development, finding attitudinal barriers that condition and can determine the quality of life.
Palabras clave (en): Quality of Life, Disability, Care, Narratives
Alba Viviana Herrera, Universidad Los Libertadores
Licenciada en Educación Especial de la Universidad Los Libertadores. Maestría en Estudios y Gestión del Desarrollo, Facultad de Ciencias Económicas y Sociales. Universidad de La Salle.

Referencias

Amoni, G. (2011). Autismo Infantil una clínica desde el psicoanálisis. Argentina; Editorial Homo Sapiens.

Baquero, M. I. (2009). El enfoque diferencial en discapacidad: un imperativo ético en la revisión del plan de ordenamiento territorial de Bogotá D.C. Disponible en: www.viva.org.co/cajavirtual/svc0168/articulo0007.pdf

Baquero, M. I. (2013). El enfoque diferencial en discapacidad como categoría de cultura política para el reconocimiento y la inclusión de personas con discapacidad, víctimas del conflicto armado interno Colombiano. En: La Acción Social en los Derechos Humanos.

Baxter, P. (2009). Microcefalia adquirida: causas, patrones, efectos motores y sobre CI, y alteraciones del crecimiento asociadas. Disponible en: zl.elsevier.es/es/revista/pediatrics-10/ pdf/13142506/S300/

Coffey, A. & Atkinson, P. (2004). Encontrar el sentido de los datos cualitativos. Medellín: Editorial Universidad de Antioquia.

Castro, A. & Vizcaíno, R. (2012). Cartilla de cero a siempre, Atención Integral a la primera infancia. Apoyo de la comisión intersectorial de la primera infancia.

Constitución Política de Colombia. (1991). Disponible en: web.presidencia.gov.co/ constitucion/index

Córdoba, L., Gómez, J. & Verdugo, M. (2010). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Disponible en: www.scielo.org.co/pdf/rups/v7n2/ v7n2a06.pdf

Cruz, G. (2010). Análisis de roles y funciones que asumen las madres de un hijo con síndrome de Down. México: Universidad Autónoma de México.

Ortega, P. (2012). Cambios en la dinámica familiar con hijos con discapacidad. México: Universidad Autónoma de México. Disponible en: www.psicologiacientifica.com/ hijos-con-discapacidad-cambios-familia

Fischer, D., Aguilera, S., Enriquez, G., Rodríguez, G., Medina, L. & Terra, R. (2003). Centro de Referencia Perinatal Oriente. Disponible en: www.cerpo.cl/_items/ File_002_00355_0024.pdf

Decreto 470 (2007) Política pública de discapacidad. Disponible: www.alcaldiabogota.gov. co/sisjur/normas/Norma1

Flick, U. (2007). Introducción a la Investigación Cualitativa. Madrid: Ediciones Morata.

ICBF. (2006). Ley 1098 Código de infancia y adolescencia. Disponible en: www.icbf.gov. co/portal/page/portal/.../CIyA-Ley-1098-de-2006.pdf

López, M. (2005). Insuficiencia motora de origen cerebral (IMOC). Disponible en: www.efisioterapia.net

Marroquin, M., García, J. & Peña, R. (2011). Tesis narrativas de redes familiares sobre la crianza de la primera infancia. Especialización el consultoría de familias y redes sociales. Bogotá: Universidad de La Salle.

Moncayo, E. (2006). Manual de epilepsia. México: Editorial Trillas.

Noddings, N. (2009). La educación moral. Buenos Aires.

Nussbaum, M. (2007). Las Fronteras de la Justicia. Barcelona: Paidos.

______________ (2005). El cultivo de la humanidad. Barcelona: Paidos.

Nussbaum, M. & Sen, A. (1996). La Calidad de Vida. México: Fondo de Cultura Económica.

ONU. (2006). Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y protocolo facultativo de las Naciones Unidas. Disponible en: www.un.org/esa/socdev/enable/documents/ tccconvs

Opina, F. (2007). Familia, sociedad y la calidad de vida de las personas con discapacidad, Diplomado de psicología de la salud. Bogotá: Universidad de La Sabana, Facultad de Psicología. Disponible en: intellectum.unisabana.edu.co:8080/jspui/ bitstream/10818/.../131346.p

Sen, A. (1999). Desarrollo y libertad. Buenos Aires: Editorial Planeta.

Secretaría Distrital de Integración Social, San Cristóbal: Disponible en: www.integracionsocial.gov.co/modulos/contenido/default.asp?idmodulo.

Secretaría de Integración Social. (2012). Atención Integral a Personas con Discapacidad, Familias, Cuidadores y Cuidadoras – Cerrando Brechas. Disponible en: www.integracionsocial.gov.co/.../proyectosbogotahumana/721%20Atenc.

Úbeda, B. (2009). Calidad de vida de los familiares: evolución mediante un cuestionario. Barcelona: Universidad de Barcelona. Disponible en: www.tdx.cat/bitstream/10803/2081/1/ IUB_TESIS.pdf

Verdugo, M. & Schalock, R. (2011). Modelo de calidad de vida aplicado a la atención residencial de personas con necesidades complejas de apoyo. Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales. Disponible en: www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/doc_tec_21020.pdf.

Torres, D. (2011). Narrativas de la pautas de crianza en la primera infancia en el Municipio de Anolaima. Bogotá: Universidad de la Salle, Facultad de Ciencias Sociales.

Unicef. (2006). Convención de los Derechos del Niño. Disponible en: www2.ohchr.org/spanish/law/crc.htm

Dimensions

PlumX

Visitas

818

Descargas

Los datos de descarga aún no están disponibles.

Cómo citar

Herrera, A. V. (2016). Narrativas de Madres acerca de las concepciones y prácticas del cuidado en la primera infancia con discapacidad y su incidencia en la calidad de vida en la localidad de San Cristóbal. Revista CIFE: Lecturas De Economía Social, 17(26), 109-148. https://doi.org/10.15332/s0124-3551.2015.0026.04